استخدام المدخل الاسكندنافي في تحسين جودة حياة الأشخاص الصم المكفوفين
" تجربة جمعية نداء في مصر "
إعداد
سهير عبد الحفيظ عمر
ماجستير في التربية ( صحة نفسية )
أخصائية تأهيل الصم المكفوفين بجمعية نداء .
مقدمة إلى
المؤتمر الدولي السادس
“تأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة"
معهد الدراسات التربوية ـ جامعة القاهرة
جودة الحياة quality of life
يعد مفهوم جودة الحياة من المفاهيم الحديثة نسبيا في التراث البحثي ، وقد استُخدم المصطلح quality of life في بعض البحوث العربية باسم نوعية الحياة ( العارف بالله الغندور ، 1999 ) ثم استقرت الدراسات العربية على استخدام المصطلح جودة الحياة في مقابل هذا المصطلح الأجنبي ، وقد تناوله الباحثون في المجالات العلمية المختلفة كل من وجهة نظره المتخصصة ، وذكر أشرف عبد القادر (2005، ص 3 ) أن العنصر الأساسي في كلمة جودة quality يتضح في العلاقة الانفعالية القوية بين الفرد وبيئته ، هذه العلاقة التي تتوسطها مشاعر وأحاسيس الفرد ومدركاته .
كما أشار حسن مصطفى (2005) إلى جودة الحياة كمفهوم يستخدم للتعبير عن رقي مستوى الخدمات المادية والاجتماعية التي تقدم لأفراد المجتمع .
وقد ذكر العارف بالله الغندور (1999، ص 71 ) أن نوعية الحياة نتاج لكل من العوامل الاجتماعية ( دخل وخدمات وصحة ومسكن وتعليم ..)، والعوامل النفسية التي تتبلور في نوعية إدراك الفرد لمدى مناسبة هذه العوامل الاجتماعية له ؛ فالإدراك ومعه بقية المؤشرات النفسية تمثل المخرجات التي تظهر من خلالها نوعية حياة الفرد ، وأضاف هذا الباحث أن مفهوم جودة الحياة هو ذلك البناء الكلي الشامل الذي يتكون من المتغيرات المتنوعة التي تهدف إلى إشباع الحاجات الأساسية للأفراد الذين يعيشون في نطاق هذه الحياة ، بحيث يمكن قياس هذا الإشباع بمؤشرات موضوعية ومؤشرات ذاتية .
كما أشار عادل عز الدين الأشول (2005 ) إلى التأثير المتبادل لجودة الحياة بين الآباء والأمهات والأبناء ؛ فالأمهات اللاتي حدث لهن تغير في جودة حياتهن أصبحن أكثر قدرة على التعامل مع أطفالهن ذوي الاحتياجات الخاصة وهذا يمكن أن يؤثر بالإيجاب ـ في حد ذاته ـ على جودة الحياة لدى هؤلاء الأبناء.
وقد أشارت فوقية أحمد السيد ، محمد حسين سعيد (2006) إلى أن جودة الحياة تتضمن الاستمتاع بالظروف المادية في البيئة الخارجية والإحساس بحسن الحال ، وإشباع الحاجات ، والرضا عن الحياة ، وإدراك الفرد لقوى ومتضمنات حياته وشعوره بمعنى الحياة ، إلى جانب الصحة الجسمية الإيجابية ، وإحساسه بمعنى السعادة وصولا إلى العيش حياة متناغمة متوافقة مع جوهر الإنسان والقيم السائدة في المجتمع .
كما أشار براون Brown (2003) إلى ثلاثة مستويات تحدد المدخل إلى جودة الحياة لدى الأشخاص وهي الحصول على ضرورات الحياة الأساسية ، والشعور بالرضا عن جوانب الحياة المهمة في حياة الشخص ، وكذلك تحقيق مستويات عالية من المتعة الشخصية والإنجازات .
وتتبنى الدراسة الحالية ما ذكرته أمل عزت ( 2007 ، ص 1127 ) أن جودة الحياة لدى الأصم الكفيف تعنى أن يشعر الأصم الكفيف بأهميته لدى الأشخاص الآخرين ، وأن يؤثر في الطريقة التي يعيش بها حياته ، وأن يكون قادرا على مشاركة خبراته مع شخص ما .
تأهيل الأشخاص الصم المكفوفين
كما أشار حسن مصطفى (2005) إلى جودة الحياة كمفهوم يستخدم للتعبير عن رقي مستوى الخدمات المادية والاجتماعية التي تقدم لأفراد المجتمع .
وقد ذكر العارف بالله الغندور (1999، ص 71 ) أن نوعية الحياة نتاج لكل من العوامل الاجتماعية ( دخل وخدمات وصحة ومسكن وتعليم ..)، والعوامل النفسية التي تتبلور في نوعية إدراك الفرد لمدى مناسبة هذه العوامل الاجتماعية له ؛ فالإدراك ومعه بقية المؤشرات النفسية تمثل المخرجات التي تظهر من خلالها نوعية حياة الفرد ، وأضاف هذا الباحث أن مفهوم جودة الحياة هو ذلك البناء الكلي الشامل الذي يتكون من المتغيرات المتنوعة التي تهدف إلى إشباع الحاجات الأساسية للأفراد الذين يعيشون في نطاق هذه الحياة ، بحيث يمكن قياس هذا الإشباع بمؤشرات موضوعية ومؤشرات ذاتية .
كما أشار عادل عز الدين الأشول (2005 ) إلى التأثير المتبادل لجودة الحياة بين الآباء والأمهات والأبناء ؛ فالأمهات اللاتي حدث لهن تغير في جودة حياتهن أصبحن أكثر قدرة على التعامل مع أطفالهن ذوي الاحتياجات الخاصة وهذا يمكن أن يؤثر بالإيجاب ـ في حد ذاته ـ على جودة الحياة لدى هؤلاء الأبناء.
وقد أشارت فوقية أحمد السيد ، محمد حسين سعيد (2006) إلى أن جودة الحياة تتضمن الاستمتاع بالظروف المادية في البيئة الخارجية والإحساس بحسن الحال ، وإشباع الحاجات ، والرضا عن الحياة ، وإدراك الفرد لقوى ومتضمنات حياته وشعوره بمعنى الحياة ، إلى جانب الصحة الجسمية الإيجابية ، وإحساسه بمعنى السعادة وصولا إلى العيش حياة متناغمة متوافقة مع جوهر الإنسان والقيم السائدة في المجتمع .
كما أشار براون Brown (2003) إلى ثلاثة مستويات تحدد المدخل إلى جودة الحياة لدى الأشخاص وهي الحصول على ضرورات الحياة الأساسية ، والشعور بالرضا عن جوانب الحياة المهمة في حياة الشخص ، وكذلك تحقيق مستويات عالية من المتعة الشخصية والإنجازات .
وتتبنى الدراسة الحالية ما ذكرته أمل عزت ( 2007 ، ص 1127 ) أن جودة الحياة لدى الأصم الكفيف تعنى أن يشعر الأصم الكفيف بأهميته لدى الأشخاص الآخرين ، وأن يؤثر في الطريقة التي يعيش بها حياته ، وأن يكون قادرا على مشاركة خبراته مع شخص ما .
تأهيل الأشخاص الصم المكفوفين
تواجه الأطفال الصم المكفوفين عدة مشكلات ناتجة عن الإعاقة السمعية البصرية فقد أشار عدد من الباحثين ( مثل : الكسندر ميشكيرياكوف، 1998 ، رود برو وسوريا Rodbroe & Souriau ، 1999 ، نافستاد ورود برو Rodbro & Nafstad ، 1999 ، فان دايك van Dijk ، 2001 ، عادل عبد الله ، 2004 ، أمير القرشي ، 2006 ، علي عبد النبي ، 2007 ، أمل عزت ، 2007) إلى بعض المشكلات الناتجة عن هذه الإعاقة متمثلة في العزلة التي تظهر في السلبية ، وقلة المبادرات الذاتية للاستكشاف والتفاعل الاجتماعي والتواصل ، وقصور في التقليد والتعبيرات الحسية ، والقوالب السلوكية النمطية المتكررة ، ونتيجة لكل ذلك تتأثر قدرات الطفل على التواصل ، وإمكانية الوصول للمعلومات والتوجه والحركة .
وقد قام هيلر وآخرون Heller et al. (1995 ) بدراسة أشكال مختلفة من أنظمة التواصل التعبيري والاستقبالي المستخدمة بين الطلاب الصم المكفوفين وشركائهم ومن خلال منهج دراسة الحالة لاثنين من الصم المكفوفين قام الباحثان بدراسة كيفية توسيع أنظمة التواصل مع شركاء مختلفين في مواقف مختلفة كما ناقش الباحثان خصائص شريك التواصل .
أما نايش Naish (1999 ) فقد استهدفت دراسة تأثير التفاعل الاجتماعي المعتمد على التقليد ( المحاكاة ) والاستجابات المحتملة التلقائية للراشدين الصم المكفوفين على نمو التواصل لديهم . وذلك نتيجة لعدد من جلسات التفاعل الاجتماعي الفردية ( 2-5 جلسات في الأسبوع ) مع شريك سامع مبصر sighted hearing partner ، على مدى تسعة شهور ، وبدأ المشروع بعينة تتكون من 12 من الراشدين الصم المكفوفين ، تناقصوا إلى تسعة فقط هم الذين استكملوا جلسات المشروع ، وتم تحديد خط أساسي baseline للقدرة على التواصل قبل بداية الجلسات ، ثم أتيحت للمشاركين فرص للتفاعل الاجتماعي خلال الجلسات مع عشرة من الشركـاء ( فريق البحث ) ، قاموا بدور الشركاء السامعين / المبصرين ، وتشجيع نمو قدرة المشاركين عن التعبير عن الذات self-expression ، وتكوين علاقات بينشخصية مع الشركاء ، و تم توثيق أنشطة المشروع في الجلسات من خلال التصوير بالفيديو والتقارير المكتوبة من جانب فريق البحث ، وأشارت النتائج إلى تحقيق سبعة من المشاركين نموا في مسالك التواصل من خلال المقارنة بين مرحلة ماقبل التواصل ، ومرحلة التواصل ، ولم يحقق اثنان من المشاركين تغيرا جوهريا في سلوك التواصل .
كما قدمت جنسن وآخرون t al. Janssen (2003 ) نموذجا للتدخل التشخيصي مع الأشخاص الصم المكفوفين يقوم على أساس تجريبي ويناسب تطبيقه الأطفال والمراهقين الصم المكفوفين في مختلف المواقف بهدف تعزيز التفاعلات المتناغمة بين الأطفال الصم المكفوفين ومعلميهم حيث يركز على تحسين مهارات المعلمين فيما يتعلق بإدراك وتفسير الإيماءات الفردية للأطفال الصم المكفوفين ، وتقييم مدى كفاءة وفعالية سلوكيات المعلمين التفاعلية مع هؤلاء الأطفال ، ومدى ملائمة سلوكياتهم مع سلوكيات الطفل ، ثم تحسين قدرة المعلم على تعديل وتكييف السياق التفاعلي .
كما اهتم رولف وآخرون Rolf et al. (2005 ) بقياس نواتج إعادة تأهيل rehabilitation الأشخاص الصم المكفوفين من خلال دراسة العلاقة بين إعادة التأهيل وجودة الحياة ، وأشار الباحثون في المشروع إلى وجود أمثلة عديدة جيدة توضح نجاح إعادة تأهيل الأشخاص الصم المكفوفين .
واهتمت دراسة جنسن وآخرون et al. Janssen (2006 ) بالتعرف على فعالية استخدام نموذج التدخل التشخيصي لتصميم وتقييم التدخلات بهدف تنمية التفاعلات المتناغمة ( المتوافقة ) بين الأشخاص الصم المكفوفين ومعلميهم في مواقف مختلفة ، ومن خلال دراسة حالة لطفل واحد ، واستخدام تحليل الفيديو كأداة مهمة تم وصف وشرح كيفية استخدام النموذج وأثره في الممارسة اليومية ، كما تمت مناقشة كل ما يصدر عن الطفل من إشارات أو مسالك أو أى إيماءات
وقد استهدف فيرلود وآخرون et al. Vervloed (2006 ) الدراسة التفصيلية للتفاعلات التي تحدث بين المعلم والأطفال الصم المكفوفين ، وذلك من خلال دراسة حالة لطفل ذكر عمره ثلاث سنوات وأربعة أشهر ، وباستـخدام تحــليل التصوير المـرئي video analysis لوصف ودراسة أنماط ونوعية التفاعلات التي تحدث من خلال مقاطع الفيديو videotaped sessions خلال الأنشطة اليومية ( الاستحمام ، ارتداء الملابس ، اللعب بالمواد المفضلة favorite objects للطفل ، لاحظ الباحثون أن البيانات الإمبيرقية نادرة جدا حول نمو التفاعل ، والتواصل واللغة في مجال الأطفال الصم المكفوفين ، لذا يوصي الباحثون باستخدام طريقة تحليل التفاعلات
وقد قام هيلر وآخرون Heller et al. (1995 ) بدراسة أشكال مختلفة من أنظمة التواصل التعبيري والاستقبالي المستخدمة بين الطلاب الصم المكفوفين وشركائهم ومن خلال منهج دراسة الحالة لاثنين من الصم المكفوفين قام الباحثان بدراسة كيفية توسيع أنظمة التواصل مع شركاء مختلفين في مواقف مختلفة كما ناقش الباحثان خصائص شريك التواصل .
أما نايش Naish (1999 ) فقد استهدفت دراسة تأثير التفاعل الاجتماعي المعتمد على التقليد ( المحاكاة ) والاستجابات المحتملة التلقائية للراشدين الصم المكفوفين على نمو التواصل لديهم . وذلك نتيجة لعدد من جلسات التفاعل الاجتماعي الفردية ( 2-5 جلسات في الأسبوع ) مع شريك سامع مبصر sighted hearing partner ، على مدى تسعة شهور ، وبدأ المشروع بعينة تتكون من 12 من الراشدين الصم المكفوفين ، تناقصوا إلى تسعة فقط هم الذين استكملوا جلسات المشروع ، وتم تحديد خط أساسي baseline للقدرة على التواصل قبل بداية الجلسات ، ثم أتيحت للمشاركين فرص للتفاعل الاجتماعي خلال الجلسات مع عشرة من الشركـاء ( فريق البحث ) ، قاموا بدور الشركاء السامعين / المبصرين ، وتشجيع نمو قدرة المشاركين عن التعبير عن الذات self-expression ، وتكوين علاقات بينشخصية مع الشركاء ، و تم توثيق أنشطة المشروع في الجلسات من خلال التصوير بالفيديو والتقارير المكتوبة من جانب فريق البحث ، وأشارت النتائج إلى تحقيق سبعة من المشاركين نموا في مسالك التواصل من خلال المقارنة بين مرحلة ماقبل التواصل ، ومرحلة التواصل ، ولم يحقق اثنان من المشاركين تغيرا جوهريا في سلوك التواصل .
كما قدمت جنسن وآخرون t al. Janssen (2003 ) نموذجا للتدخل التشخيصي مع الأشخاص الصم المكفوفين يقوم على أساس تجريبي ويناسب تطبيقه الأطفال والمراهقين الصم المكفوفين في مختلف المواقف بهدف تعزيز التفاعلات المتناغمة بين الأطفال الصم المكفوفين ومعلميهم حيث يركز على تحسين مهارات المعلمين فيما يتعلق بإدراك وتفسير الإيماءات الفردية للأطفال الصم المكفوفين ، وتقييم مدى كفاءة وفعالية سلوكيات المعلمين التفاعلية مع هؤلاء الأطفال ، ومدى ملائمة سلوكياتهم مع سلوكيات الطفل ، ثم تحسين قدرة المعلم على تعديل وتكييف السياق التفاعلي .
كما اهتم رولف وآخرون Rolf et al. (2005 ) بقياس نواتج إعادة تأهيل rehabilitation الأشخاص الصم المكفوفين من خلال دراسة العلاقة بين إعادة التأهيل وجودة الحياة ، وأشار الباحثون في المشروع إلى وجود أمثلة عديدة جيدة توضح نجاح إعادة تأهيل الأشخاص الصم المكفوفين .
واهتمت دراسة جنسن وآخرون et al. Janssen (2006 ) بالتعرف على فعالية استخدام نموذج التدخل التشخيصي لتصميم وتقييم التدخلات بهدف تنمية التفاعلات المتناغمة ( المتوافقة ) بين الأشخاص الصم المكفوفين ومعلميهم في مواقف مختلفة ، ومن خلال دراسة حالة لطفل واحد ، واستخدام تحليل الفيديو كأداة مهمة تم وصف وشرح كيفية استخدام النموذج وأثره في الممارسة اليومية ، كما تمت مناقشة كل ما يصدر عن الطفل من إشارات أو مسالك أو أى إيماءات
وقد استهدف فيرلود وآخرون et al. Vervloed (2006 ) الدراسة التفصيلية للتفاعلات التي تحدث بين المعلم والأطفال الصم المكفوفين ، وذلك من خلال دراسة حالة لطفل ذكر عمره ثلاث سنوات وأربعة أشهر ، وباستـخدام تحــليل التصوير المـرئي video analysis لوصف ودراسة أنماط ونوعية التفاعلات التي تحدث من خلال مقاطع الفيديو videotaped sessions خلال الأنشطة اليومية ( الاستحمام ، ارتداء الملابس ، اللعب بالمواد المفضلة favorite objects للطفل ، لاحظ الباحثون أن البيانات الإمبيرقية نادرة جدا حول نمو التفاعل ، والتواصل واللغة في مجال الأطفال الصم المكفوفين ، لذا يوصي الباحثون باستخدام طريقة تحليل التفاعلات
analyzing interactions المستخدمة في تلك الدراسة لمزيد من الفهم حول الأشخاص الصم المكفوفين.
وقد استهدفت دراسة أمل عزت (2007) التدخل لتأهيل حالتين من الصم المكفوفين بوحدة الصم المكفوفين بجمعية نداء باستخدام مبادئ التربية التشخيصية في تنمية التواصل الذي يحقق جودة الحياة ، وذلك من خلال جلسات تنمية التواصل اعتمادا على التفاعل الإجتماعى عن طريق : التأكيد على التعبيرات الطبيعية ، والتنبيه السمعي ، استخدام اللغة اللفظية مع تدعيم الأصوات الصادرة من الطفلة ، استخدام الإشارة اللمسية ، تنمية قدرات الطفلتين على أداء مهارات الرعاية الذاتية ، وزيادة القدرات المعرفية ، وباستخدام منهج دراسة الحالة وطريقة التواصل الكلي في التدخل مع استخدام تحليل التصوير المرئي لجلسات التدخل أشارت النتائج إلى ارتقاء الحالتين على أبعاد البروفيل النمائي develompmental profile المستخدم للتقييم في الدراسة .
لقد اهتم التراث البحثي الحديث بأدوار الشركاء السامعين المبصرين في بناء وتنمية التفاعلات المتناغمة مع الأشخاص الصم المكفوفين بغرض تحسين جودة حياة هؤلاء الأشخاص ، وتنوعت اهتمامات هذا التراث بين دراسة العلاقة بين إعادة التأهيل وجودة الحياة ( رولف وآخرون Rolf et al. ، 2005 ) ، أو دراسة التفاعلات بين الأشخاص الصم المكفوفين وشركائهم (نايش Naish ، 1999 ، فيرلود وآخــرون Vervloed
et al. ، 2006 ، جنسن وآخرون et al. Janssen ، 2006 ) أو تقييم نتائج وفعالية التدخل ( أمل عزت ، 2007 ) ، وتجمع الدراسات على استخدام تحليل التصوير المرئي كأهم الفنيات الحديثة في مجال العمل مع الصم المكفوفين ممارسة وبحثا ، كما يبدو أن منهج دراسة الحالة هو الأنسب للبحث في هذا المجال وقد استخدمت دراسة الحالة دراســات ( جنسـن وآخـرون et al. Janssen ، 2006 ، فيرلود وآخــرون et al. Vervloed ، 2006 ، أمل عزت ، 2007 )
لقد اهتم التراث البحثي الحديث بأدوار الشركاء السامعين المبصرين في بناء وتنمية التفاعلات المتناغمة مع الأشخاص الصم المكفوفين بغرض تحسين جودة حياة هؤلاء الأشخاص ، وتنوعت اهتمامات هذا التراث بين دراسة العلاقة بين إعادة التأهيل وجودة الحياة ( رولف وآخرون Rolf et al. ، 2005 ) ، أو دراسة التفاعلات بين الأشخاص الصم المكفوفين وشركائهم (نايش Naish ، 1999 ، فيرلود وآخــرون Vervloed
et al. ، 2006 ، جنسن وآخرون et al. Janssen ، 2006 ) أو تقييم نتائج وفعالية التدخل ( أمل عزت ، 2007 ) ، وتجمع الدراسات على استخدام تحليل التصوير المرئي كأهم الفنيات الحديثة في مجال العمل مع الصم المكفوفين ممارسة وبحثا ، كما يبدو أن منهج دراسة الحالة هو الأنسب للبحث في هذا المجال وقد استخدمت دراسة الحالة دراســات ( جنسـن وآخـرون et al. Janssen ، 2006 ، فيرلود وآخــرون et al. Vervloed ، 2006 ، أمل عزت ، 2007 )